《安徽日報》（2026年1月8日5版）
明光市傾力打造“星未”孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)項目——
為“星星的孩子”搭建成長階梯
孤獨(dú)癥（又稱自閉癥）是一種兒童發(fā)育障礙性疾病。他們活在自己的世界里，用自己的方式感知這個世界，也常被稱為“星星的孩子”。
從“零門檻”篩查到“全免費(fèi)”康復(fù)，從“無障礙”入學(xué)到“有尊嚴(yán)”就業(yè)，從“專業(yè)化”托養(yǎng)體系的逐步構(gòu)建到“全方位”保障的持續(xù)完善，作為全國孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動先行先試地區(qū)，明光市正用全生命周期的關(guān)愛服務(wù)，為孤獨(dú)癥群體搭建起成長的階梯，照亮他們的未來之路。
四方聯(lián)動，讓每個孩子都能被及時發(fā)現(xiàn)
“孩子2歲多還不會說話，眼神也不交流，當(dāng)時急得整夜睡不著。還好社區(qū)篩查發(fā)現(xiàn)得早，現(xiàn)在經(jīng)過一年干預(yù)，已經(jīng)能叫爸爸媽媽了！”日前，明光市明光街道的李女士牽著兒子的手站在康復(fù)學(xué)校門口，言語間滿是釋然。身旁的康復(fù)治療師勞辛欣欣慰地說：“這孩子剛來時連對視都難，現(xiàn)在能主動喊人、跟著做簡單指令，離不開早篩早干預(yù)的黃金窗口，也多虧了四方聯(lián)動的篩查機(jī)制，讓我們能第一時間對接上家庭。”
明光市用制度創(chuàng)新破解民生難題，傾力打造“星未”孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)項目，既承載“星星之光，照亮未來”的美好愿景，更兌現(xiàn)讓家長“欣慰”的溫情承諾。
“孤獨(dú)癥干預(yù)最怕‘錯過’，我們打破衛(wèi)健、殘聯(lián)、婦幼保健機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)之間的部門壁壘，就是要把篩查網(wǎng)絡(luò)鋪到社區(qū)、送到家門口，讓每個孩子都能被及時發(fā)現(xiàn)。”明光市殘聯(lián)副理事長王珊向記者介紹，這套四方聯(lián)動機(jī)制讓篩查、診斷、轉(zhuǎn)介、康復(fù)形成閉環(huán)，2025年1月至11月，全市累計篩查0—6歲兒童1.8萬人次，94.8%的初篩率、100%的復(fù)篩率、96.4%的診斷率和96.8%的康復(fù)服務(wù)覆蓋率，遠(yuǎn)超全國平均水平。
“醫(yī)教康”結(jié)合，助“星星”有尊嚴(yán)地融入社會
為破解“康復(fù)難、費(fèi)用高”的痛點(diǎn)，明光市按照每人每年1.8萬元的省級標(biāo)準(zhǔn)，把康復(fù)救助年齡從0—6歲放寬到0—16歲，實(shí)現(xiàn)應(yīng)助盡助。全市191名登記在冊的孤獨(dú)癥兒童中，2名納入事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童保障，17名享受低保，43名領(lǐng)取殘疾人“兩項補(bǔ)貼”，11名進(jìn)入精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)站。
在明光市公益性康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，42名專業(yè)人員組成的團(tuán)隊推行“醫(yī)教康”結(jié)合模式，針對每個孩子的情況制定個性化方案，從語言訓(xùn)練到社交引導(dǎo)，一步步幫他們打開心扉。目前，78名在訓(xùn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)有效率達(dá)95%以上。“不少家長說，以前要跨市找機(jī)構(gòu)，現(xiàn)在在家門口就能享受到優(yōu)質(zhì)服務(wù)，省了錢更省了心。”該機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人告訴記者。
“孩子的教育一直是我的心病，擔(dān)心他適應(yīng)不了普通學(xué)校，擔(dān)心被歧視?，F(xiàn)在好了，康復(fù)中心里就有小學(xué)老師送教，我對孩子的未來更有信心了！”小宇媽媽眼角泛著笑意的講述，道出了學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童家長的共同心聲。
負(fù)責(zé)送教的明光市新生小學(xué)教師陳艷深有感觸：“送教不是簡單的上課，而是要結(jié)合孩子的康復(fù)進(jìn)度調(diào)整教學(xué)方式，有時候教一個簡單的漢字要重復(fù)幾十遍，但看到他們慢慢跟上，就覺得特別有意義。”
針對“入學(xué)難”“融入難”問題，明光市創(chuàng)新“教育+康復(fù)”雙軌模式。“我們明確‘零拒絕’原則，開通入學(xué)綠色通道，聯(lián)合殘聯(lián)、教育、學(xué)校三方會商，給每個孩子定制個性化教育支持計劃。”明光市教體局小教股負(fù)責(zé)人表示，除了送教上門，還確定明光幼兒園、新生小學(xué)為融合教育試點(diǎn)學(xué)校，探索助教和家長陪讀制度，“融合教育不是讓特殊孩子‘遷就’普通課堂，而是讓課堂‘適配’每個孩子，讓他們在集體中感受到接納和尊重。”2025年，全市113名適齡孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)95%，公平而有質(zhì)量的教育陽光，正照進(jìn)每個特殊家庭。
“沒想到我的孩子也能靠自己的雙手賺錢！”在“星未”綜合服務(wù)基地的“星工坊”里，看著20歲的兒子小軒專注地將彩色布料縫制成手工玩具，小軒媽媽的笑容格外燦爛。
“這些孩子需要更多耐心和引導(dǎo)，我們用任務(wù)分解、視覺提示的方法，讓他們一步步掌握技能，現(xiàn)在不少孩子能獨(dú)立完成手工制作，每次完成作品時都特別有成就感。”實(shí)訓(xùn)老師戴妍說。
針對大齡孤獨(dú)癥人群“就業(yè)無門、技能不足”的困境，明光市依托“星未”綜合服務(wù)基地，通過政府購買服務(wù)引入專業(yè)社工組織，開設(shè)圖書整理、烘焙簡餐、手工制作等職業(yè)技能實(shí)訓(xùn)模塊。“我們不僅要教他們技能，更要幫他們建立規(guī)則意識、提升動手能力、培養(yǎng)職業(yè)習(xí)慣，讓他們有尊嚴(yán)地融入社會。”該基地負(fù)責(zé)人介紹，通過建立16周歲以上大齡孤獨(dú)癥人群信息庫，逐步完善跟蹤隨訪機(jī)制，實(shí)時掌握他們的生活困境及就業(yè)需求，幫助他們逐步走上工作崗位，自食其力。
健全托養(yǎng)體系，提供全生命周期關(guān)愛服務(wù)
“當(dāng)我老了，孩子怎么辦？”52歲的張先生看著孤獨(dú)癥兒子，眉宇間滿是憂慮。既要為孤獨(dú)癥人士的終身生活兜底，更要為負(fù)重前行的家庭紓解日常壓力，為此，明光市“星未”孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)項目通過全周期關(guān)愛，推出“喘息照料、心理疏導(dǎo)”等配套服務(wù)，與各階段康復(fù)、教育、實(shí)訓(xùn)服務(wù)深度融合。
如今，“家長互助聯(lián)盟”在這里已常態(tài)化開展活動，十幾位家長常常圍坐在一起交流照料心得。聯(lián)盟組織者李大姐說：“在這里我們能互相傾訴、分享經(jīng)驗(yàn)，還有專業(yè)人士做心理疏導(dǎo)，感覺不再孤單了。”小軒媽媽對此也深有體會：“孩子在‘星工坊’實(shí)訓(xùn)時，我就能參加基地的心理沙龍，和其他家長聊聊心里話，再聽專家講講科學(xué)照料的方法，心里的壓力少了很多。”
此外，針對就業(yè)年齡段無法就業(yè)或家庭無力照料的孤獨(dú)癥人士，明光市推進(jìn)“陽光家園托養(yǎng)+社工喘息照料”雙向照護(hù)幫扶體系。“我們正逐步將符合條件的孤獨(dú)癥人群全部納入殘疾人托養(yǎng)服務(wù)體系，輕度障礙者提供日間照料，中重度障礙者提供寄宿制托養(yǎng)。”明光市殘聯(lián)教就股負(fù)責(zé)人說，長期照料特殊孩子對家庭是巨大考驗(yàn)，該市正逐步建立成年孤獨(dú)癥人士家庭“喘息服務(wù)”制度，每年會為每個家庭提供臨時托養(yǎng)服務(wù)，讓照料者能喘口氣、歇一歇，感受到社會的支撐。
“我們將持續(xù)推進(jìn)托養(yǎng)體系落地見效，加大專業(yè)人才培養(yǎng)力度，拓寬社會參與渠道，讓每一位‘星星的孩子’都能在陽光下快樂成長，讓每一個特殊家庭都能感受到實(shí)實(shí)在在的民生溫度與制度善意。”明光市殘聯(lián)理事長段長偉對記者說。